بعد أيام قليلة من ولادته في 21 أكتوبر الماضي، شعرت عائلة طفل من التشيلي، بأنه مريض، فمضوا به إلى طبيب أطفال، وجده يعاني مما يسمونه Spinal Muscular Atrophy المعروف طبياً بأحرف SMA اختصاراً، أو "ضمور العضلات الشوكي" القاتل حتماً إن لم يتم علاجه، ربما بجرعة واحدة من الدواء، فابتهج الوالدان على الفور، لكن الطبيب تنهد بعض الشيء، وأخبرهما بما سبق ونشرت "العربية.نت" خبراً صغيراً عنه، بثته الوكالات قبل عام، وقد لا يصدقه أحد، وهو أن سعر الجرعة الواحدة من دواء Zolgensma أكثر من مليوني دولار.
الدواء جيني- بيولوجي، استيعابه صعب ومعقد كشرحه، وطورته شركة مقرها في مدينة "بازل" بسويسرا، هي Novartis المتعددة الجنسية، وهو الوحيد المتوافر للعلاج من مرض قاتل للطفل قبل بلوغه عامه الثاني إجمالاً، ولأن سعره يزيد عن مليونين و100 ألف دولار، لذلك لا يوفره التأمين الصحي لأحد، ويصعب أن توفره هيئة الرعاية الصحية بأي دولة أيضاً، ولا حل إلا بما نراه في الفيديو المعروض أدناه، وهو لطفلة كندية داهمها المرض نفسه العام الماضي، فقام والداهما بجمع مليونين و800 ألف دولار كندي عبر تنظيمهما لجائزة يانصيب.
أما الحل الذي وجده الوالدان مادلين وفيليب، المقيمان منذ تزوجا في 2018 بمدينة Concepción البعيدة 440 كيلومتراً عن العاصمة التشيلية سنتياغو، فلا يانصيب فيه بحملة بدأت السبت الماضي لجمع التبرعات محلياً وعالمياً عبر مواقع التواصل، لشراء ما ينقذ طفلهما Rafita من ضمور يبدأ بالعمود الفقري، وينتهي بانكماش شامل في حجم خلايا الجسم، نتيجة فقدان مواد جينية من داخلها، وإلا فإن الموت سيأتي بالحل على طريقته الخاصة.
ووجدا الدعم من أول يوم
ولجمع التبرعات، أسس الوالدان موقعاً خاصاً، سمياه salvemosarafita بالإسبانية والإنجليزية، إضافة لحسابات في "فيسبوك" ونظيره "تويتر" كما في Instagram أيضاً، لشرح ما حل بالطفل من مرض خطير، وفي المواقع التي زارتها "العربية.نت" واستمدت منها صوراً، إضافة لما ألمت به من موقع صحيفة La Cuarta المحلية، يقول الأبوان إن مولودهما الصغير يحتاج إلى مليون و600 ألف بيزوس، تعادل مليونين و100 ألف دولار، ثمناً لجرعة دواء تنقذه من الموت، وإنهما وجدا الدعم من أول يوم.
ابنهما المريض، نزيل منذ 3 أسابيع تقريباً في عيادة طبية خاصة في العاصمة التشيلية، ويعيش بالاعتماد على أجهزة تمده بالدعم الطبي المطلوب، إلى أن يأتي الدعم المالي لشراء جرعة واحدة تنقذه، ويأملون أن يبلغ أكثر من مليوني دولار حتى نهاية ديسمبر المقبل على الأكثر.